La experta en medicina psicosomática y psicología de la salud, Denisse Vallejo, advirtió sobre la urgente necesidad de aprobar el proyecto de ley que busca establecer un marco integral de atención para las personas con enfermedades raras en República Dominicana. Vallejo, quien además preside la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), enfatizó que estas patologías son de baja prevalencia, pero de alto impacto, y requieren un abordaje especializado y coordinado.
Explicó que las enfermedades raras no se denominan así por las personas que las padecen, sino por la escasa frecuencia con que se presentan en la población general. A nivel mundial existen más de 7,000 tipos de estas patologías y afectan entre un 6 % y un 7 % de la población.
Durante una entrevista en el programa Más que Noticias, que se transmite de lunes a viernes por CDN, canal 37, a las 8:00 PM, Vallejo explicó que en República Dominicana aún no se cuenta con una data oficial que permita determinar con exactitud cuántas personas viven con estas condiciones, aunque reconoció que el país presenta una alta incidencia de enfermedades raras y ultra raras.
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Retraso diagnóstico y altos costos
Uno de los principales desafíos que enfrentan los pacientes es el retraso diagnóstico, que a nivel mundial oscila entre cinco y siete años. Esto significa que muchas personas pasan años con síntomas sin recibir un diagnóstico oportuno ni acceso a tratamiento adecuado.
Vallejo reveló que en el país apenas hay alrededor de ocho especialistas en genética, entre doctores y asesores genéticos, lo que dificulta el acceso a consultas. Además, explicó que muchos estudios especializados, como los paneles genéticos, pueden costar hasta 256 mil pesos, una cifra inalcanzable para la mayoría de las familias dominicanas.
La experta señaló que, aunque la Ley de Tamizaje Neonatal está aprobada, aún no se le han asignado los recursos necesarios. Esto, para su implementación efectiva, lo que limita la detección temprana de múltiples condiciones.
Proyecto de ley busca protección integral
El proyecto legislativo depositado el 25 de marzo del año pasado y que será reintroducido en la próxima legislatura contempla formación académica en enfermedades raras, financiamiento para medicamentos, mejoras en el sistema de compras y contrataciones y garantías de atención desde el nacimiento.
Vallejo destacó que la protección de la salud no debe depender de la voluntad política del momento, sino estar garantizada por ley. También hizo énfasis en la necesidad de incluir contenidos sobre enfermedades raras en el pensum de medicina. Asimismo, fortalecer la preparación de centros educativos para recibir a niños con estas condiciones.
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Desde Adapa, explicó, cada historia refleja una necesidad urgente. Narró el caso de familias que deben hacer grandes sacrificios económicos para pagar consultas privadas. Luego enfrentan estudios de costos inalcanzables sin saber a qué institución acudir.
Finalmente, invitó a la ciudadanía a sumarse a la campaña “Voces por las Raras”. La misma se realizará el 28 de febrero en Galería 360, a las 4:00 de la tarde, en el marco del mes de concientización sobre enfermedades raras. Además, recordó que los colores azul, verde y rosado simbolizan el apoyo a esta causa. Asimismo, que varios edificios del país se iluminarán en señal de solidaridad.
Vallejo reiteró que enfermar es un proceso difícil, pero más duro aún cuando no existen redes de apoyo ni respaldo institucional. Por ello, insistió en la aprobación del proyecto de ley como un paso fundamental para garantizar calidad de vida. Así como la esperanza a miles de familias dominicanas.