Santo Domingo, R.D.-El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del desarrollo que afecta la comunicación, la interacción social y el comportamiento. Sus manifestaciones y grados de severidad varían, pero las dificultades emocionales, psicológicas y financieras que enfrentan las familias suelen ser enormes.
En República Dominicana, padres y madres de niños con autismo comparten con Reporte Especial con Julissa Céspedes sus historias de lucha, perseverancia y amor. Mientras lidian con la falta de recursos, la discriminación y las barreras para acceder a terapias y educación inclusiva.
Altos costos y largas esperas para terapias
Leonel Sánchez, padre de un niño autista, recuerda que antes de recibir atención del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) debía recurrir al sector privado. “Hace seis años yo pagaba RD$2,000 por terapia. Si le daba tres a la semana, eran RD$6,000. Con transporte, llegué a gastar casi RD$30,000 al mes”, cuenta.
Explica Sánchez que las listas de espera del CAID pueden extenderse por uno o dos años, lo que obliga a muchos a buscar alternativas costosas o a suspender terapias, con el riesgo de retrocesos en el desarrollo de los niños.
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El temor a la discriminación escolar
Samuel Familia, padre de una niña autista, ha vivido la negativa de centros educativos a aceptar a su hija. Aunque el CAID le ofrece cartas de certificación para exigir la admisión, él prefiere evitar entornos donde no la quieran.
«No quiero que mi niña esté en un colegio que no me la aceptó desde el principio. No la tratarían como debe ser», narra Familia con voz desgarradora.
Madres que enfrentan dobles y triples desafíos
Para Yennifer Pimentel, madre de tres niños —dos de ellos con autismo grado 1 y 2— la situación es tanto emocional como económicamente desgastante.
“Cuando diagnosticaron a Ismael, lo acepté sin imaginar el camino que iba a recorrer. Luego, cuando diagnosticaron a Isaac, fue terrible aceptarlo como madre”, relata.
Además de las terapias, Yennifer debe costear estudios médicos que pueden superar los RD$80,000, como pruebas genéticas y resonancias. Aunque algunos seguros cubren parte del proceso, muchos gastos, como anestesiólogos o análisis especializados, no están contemplados.
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La historia de Yessy Inoa y José Peña es más desgarradora, ambos con discapacidad auditiva, crían a un hijo con autismo que ha sufrido retrocesos por falta de oportunidades y espacios seguros para socializar.
Yessy lamenta que su hijo haya sido víctima de bullying en la escuela: «Le decían loco. Eso lo hirió mucho y no quería volver a clases».
Esperanza y avances
A pesar de las dificultades, hay historias que muestran progreso. Jennifer Reyes, madre soltera de tres hijos, ha visto avances en su hijo con autismo gracias a su paciencia y estímulo en casa:
«Ahora sabe los colores, cuenta y reconoce lo que le cocino. Antes no sabía nada de eso».
Jennifer sueña con que su hijo pueda integrarse a una escuela regular y seguir desarrollando sus habilidades.
Llamado urgente al Estado
Las familias entrevistadas en Reporte Especial con Julissa Céspedes coinciden en la necesidad de que el Estado garantice acceso oportuno a terapias, inclusión escolar real, personal capacitado y ayudas económicas. También piden más aulas especializadas y campañas de sensibilización para combatir el estigma y la discriminación.
Hasta la fecha, no existe una estadística oficial sobre la cantidad de personas con TEA en el país, lo que limita la implementación de políticas públicas específicas.