Investigación

La rara enfermedad que amenaza la vida de Nashla Silverio | Desclasificado

El 15 de septiembre del 2023, Nashla Silverio, una adolescente dominicana de 16 años, comenzó a sentir unos extraños síntomas de una enfermedad que le cambiaría la vida a partir de ese momento.

Una rara enfermedad amenaza la vida de una adolescente dominicana de 16 años, quien fue diagnosticada con el penfigoide gestacional (PG) o herpes gestationis, una enfermedad autoinmune que aparece cuando el sistema inmunitario ataca a la piel llenándola de ampollas llenas de líquido y llagas en todo el cuerpo. De acuerdo con el expediente, se trata del primer caso registrado en el país, ante lo que familiares buscan desesperadamente ayuda.

La periodista Addis Burgos realizó un reportaje para el programa Desclasificado donde cuenta la historia.


El comienzo de la rara enfermedad

Nashla, tenía ocho semanas de embarazo, todo ocurría sin ninguna complicación a pesar de su temprana edad, pero todo cambio cuando empezó a sentir una rara erupción en su piel y una molesta picazón en todo su cuerpo, con grandes ampollas que comenzaron a expandirse en partes específicas de su cuerpo como su estómago y su abdomen, tal pareciera una incómoda alergia que le provocaba estos sarpullidos e intensa picazón, pero lejos de ser una reacción alérgica momentánea fue el comienzo de una batalla que la lleva casi a perder la vida.

“A las 35 semanas fue que yo empecé a sentir el primer síntoma, que fue la picazón alrededor del estómago, alrededor del vientre, en ese momento yo pensaba que era una alergia, que era algo que yo había comido, ósea algo normal me picaba, la picazón mi mamá me ponía cremas, me ponía hasta sábila, porque pensaba que eso me iba a quitar la picazón”, expresó Nashla.

Su cuerpo se comenzó a llenar de grandes ampollas con líquidos, que al infectarse comenzaron a producir un pus que afectó todo su cuerpo y que llevo a su familia a salir en búsqueda de un diagnóstico médico sobre lo que estaba padeciendo la adolescente.

“Ahí no podía caminar, ahí mi mama me llevo donde el ginecólogo, el ginecólogo estaba diciendo que era viruela, porque las manchas del estómago se habían puesto negras y pensábamos que era viruela, entonces fuimos a donde mi ginecólogo, allá, él me refirió a donde un colega de él que también es ginecólogo aquí en Santiago y él nos mandó para acá porque él decía que eso no era viruela  y que eso no era normal”, declaró Nashla.


Enfermedad muy extraña a nivel mundial

El caso de Nashla, era cada vez más extraño para los médicos que la estaban tratando, ya que no habían visto otro caso igual, por lo que decidieron sacarle él bebe que llevaba en su vientre antes de tiempo, para poder comenzar a investigar su caso y empezar un tratamiento sin que el bebé salga afectado debido al rápido desarrollo de todas estas ampollas en todo su cuerpo sin saber de qué enfermedad se trataba en ese momento.

“Me tuvieron que hacer la cesárea antes para que él bebe no saliera afectado con eso, entonces, después de la cesárea me empezaron a poner esteroides y mejoré un poco, pero a los dos días de la cesárea me empezaron a salir ampollas grandes de agua en los brazos, se me llenó el brazo de ampollas y ahí fue que yo me asuste”, dijo Nashla.

Tras la visita a varios ginecólogos y dermatólogos en búsqueda de un diagnóstico que le dijera la enfermedad que estaba padeciendo, se le realizó un estudio que fue llevado a los Estados Unidos, que trajo como resultado el penfigoide gestacional.

Esta enfermedad provoca una erupción intensa, además de una fuerte comezón que se produce durante el embarazo o justo después del mismo, es una enfermedad autoinmune que es poco común en el mundo y el caso de Nashla, es el primero que se ha registrado en el país.

“Me hicieron una biopsia para saber que era, determinaron que era penfigoide gestacional y me trataron con corticoides que es un tipo de esteroides, me lo pusieron se me secaron todas las ampollas y me mandaron a mi casa entonces cuando yo estoy en la casa todo bien, pero como a la semana de estar en la casa me empieza a salir de nuevo ampollas”, compartió la joven.

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Médicos preocupados ante resultados

Este diagnóstico preocupó a los médicos que están tratando el caso de la joven, tras recibir el diagnóstico de la biopsia, comenzaron con el tratamiento de la enfermedad, pero lo más inusual es que cuando pasa el efecto de los medicamentos otro brote vuelve a salir. Nashla lleva casi un año batallando con la enfermedad, en este proceso ha recaído en tres ocasiones cuando se le corta el suministro de los medicamentos con la esperanza de ver los resultados y verificar si el tratamiento ha hecho su efecto, pero lejos de una mejoría solo han tenido recaídas cuando intentan retirar los fármacos. 

“El cuello se me empezó a poner negro con muchas ampollas en gran parte de la cara entonces ahí mi mamá y yo nos volvimos a asustar porque me picaba mucho, me empezó a picar muchísimo y me volví a llenar de nuevo de ampollas entonces vinimos a Santiago, pero esta vez las ampollas eran blancas porque tenían pus y llegamos aquí a Santiago y fue que yo me infecté, me dio una infección muy fuerte, porque me salieron ampollas en el cuerpo completo”.


Declaraciones de la madre, tras rara enfermedad

Rafaela Figueroa, explica todos los medicamentos de alto costo que le han tenido que poner a su hija en la búsqueda de encontrar un tratamiento que les ayude a controlar la enfermedad.

“El medicamento que se le puso estando ingresada no le hizo nada y fue de 180 mil pesos, no le hizo nada, quedó igual, entonces tuvimos que descartar ese y buscar otro más costoso que fueron 285 mil pesos, tuvimos que pedirlo por el seguro gracias a Dios, el segundo medicamento no se pudo, tuvimos que pararlo ahí, no había recursos ya el seguro no lo cubría”.

“Nosotros hemos gastado tres millones de pesos con todos los estudios, medicamentos, gastos médicos entre laboratorio, biopsia, cremas, y un sinnúmero de medicamentos”, expresó la madre.

Desde inyecciones que van desde los 285 mil pesos, las cuales deben aplicarle cada 15 días, son algunos de los medicamentos de alto costo que lleva el tratamiento de esta adolescente. La familia se ha visto en la necesidad de parar el tratamiento debido a la falta de recursos, situación que deteriora la salud de la joven rápidamente.

Cuando el efecto de los medicamentos pasa, Nashla, vuelve a recaer y su cuerpo se llena de comezón, ampollas y llagas, la necesidad de estos medicamentos de alto costo es insostenible para esta familia.

Cifras que van desde los 285 mil hasta los 600 mil pesos son las que se necesitan para mantener a Nashla estable.

La familia de esta adolescente necesita ayuda
para poder costear los tratamientos de su hija. Para cualquier ayuda favor comunicarse con su madre Rafaela Figueroa al 809-860-0137.

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