En medio de la oscuridad en que vive, Fátima Pérez, fundadora y presidenta de la organización “XP Grupo Luz de Esperanza, Inc. (XP Light of Hope Group, Inc.)”, creó esta organización caritativa, sin fines de lucro, bilingüe, nacional e internacional, con sede en Connecticut y Nueva York, USA, para esparcir una luz de esperanza a todas las familias afectadas con xerodermia pigmentosa en República Dominicana y en todo el mundo.
¿Qué es la xerodermia pigmentosa?
La xerodermia pigmentosa es una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo de reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales.
La campaña internacional de concientización “Alumbrando al Mundo Con Esperanza”, sobre Xerodermia Pigmentosa, se desarrollará en República Dominicana, desde el 5 al 25 del mes de marzo del 2024. La visita al país quisqueyano de la Sra. Pérez, sobreviviente de esta severa enfermedad XP, y una comisión, es para compartir información acerca de su experiencia y las dificultades que ha pasado para lograr sobrevivir.
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“La gente está muriendo innecesariamente debido a la falta de información sobre XP. Las familias afectadas no saben que existen métodos efectivos para afrontar la gravedad de esta enfermedad. La concientización mundial es urgente para asegurarnos de la sobrevivencia de los afectados.
Fátima Pérez, fundadora y presidenta de la organización “XP Grupo Luz de Esperanza.
Las personas con XP deben de protegerse del sol o su piel y ojos serán severamente quemados por los rayos ultravioleta.
“Ya es tiempo de concientizar al mundo entero sobre esta severa condición de la piel, la cual afecta a muchas familias mundialmente, según sus declaraciones, le ha quitado todo lo normal y natural que un ser humano experimenta en su vida”.
Fátima Pérez, fundadora y presidenta de la organización “XP Grupo Luz de Esperanza.
Historia de la fundadora
A la edad de 20 años, Fátima quedó ciega debido a la XP, pero, aunque perdió el sentido de la vista, nunca ha perdido la visión de lo que quiere hacer y lograr en su vida. Además destaca por tener un gran espíritu de lucha y de solidaridad para con los hermanos que padecen su misma enfermedad.
A pesar de su ceguera, todo el dolor y sufrimiento que ha tenido que enfrentar durante toda su existencia, no ha permitido jamás que la xerodermia pigmentosa se convierta en un obstáculo en su vida, o que haya interferido en el progreso de otros con su condición.
Fátima expresó que es necesario concientizar sobre la enfermedad, los avances médicos y lo que hace nuestra fundación XP Grupo Luz de Esperanza para ayudar y apoyar a las familias afectadas con XP esparcidas por el mundo. “Por más de 10 años, agrega Fátima, nuestra fundación ha podido ayudar a muchas familias a través del mundo con información, consejería y artículos para la protección solar y otras herramientas esenciales para su sobrevivencia”.
El deseo de Fátima Pérez y su comitiva, es que todos los medios masivos de comunicación le abran las puertas a su llegada al país. El objetivo es lograr ser Una Luz de Esperanza para todas las familias afectadas con xerodermia pigmentosa en nuestra República Dominicana y el mundo
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Debido a su gran entusiasmo y deseos de vivir para ayudar a los demás, Pérez ha superado muchos retos, logrando alcanzar metas que muchos pensaban serían imposibles de concretar.
Actividades de la Fundación
Desde su sede central en Nueva York y Connecticut, XP Grupo Luz de Esperanza ha patrocinado un seminario virtual global de concientización sobre la enfermedad.
Los eventos informativos han sido creados y organizados por la vicepresidenta de la entidad, la dra. Lissette Montolío Payán y la coordinación de Fátima Pérez. Este seminario, comparte sus experiencias, dificultades y sugerencias para batallar contra la enfermedad.
Familias con XP de todo el mundo cuentan sus testimonios de vida, y los profesionales de la salud brindan actualizaciones clínicas sobre XP. Entre los exponentes han participado expertos de renombre mundial, como el Dr. W. Clark Lambert, estadounidense, y el Dr. Khalifa Sharquie, pakistaní, ambos científicos médicos especializados en enfermedades raras y la reparación de efectos degenerativos en el ADN.
En la última edición del seminario, se rindió un informe sobre las últimas investigaciones y el descubrimiento del medicamento Floxuridine (5-fluorouracil). El fárrmaco disuelve los tumores cancerosos en la piel de las personas con XP.
Otra gran exponente en los Seminarios de Concientización sobre XP, ha sido la experta enfermera Deborah Tamura, asistente del equipo de investigación sobre xerodermia pigmentosa en el Instituto Nacional de Salud en Bethesda, MD. USA. Y en esta última edición, contamos con la presencia de la Dra. Daisy Margarita Blanco, Dermatóloga – Pediatra, del Instituto dermatológico y cirugía de la piel, Dr. Huberto Bogaert Díaz, en RD. Los videos de los pasados 3 seminarios los pueden encontrar en nuestra página web bilingüe: (www.xpgrupoluzdeesperanza.org; www.xplightofhopegroup.org).
La fundación cuenta con un grupo de apoyo para quienes padecen la enfermedad que incluye unos 14 países, llamado “Nuestra familia XP”. El paciente tiene la oportunidad de recibir respaldo moral, social y psicológico a todas las familias afectadas con XP.
