Santo Domingo, RD.- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegerativa progresiva que afecta las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, causando debilidad muscular y atrofia.
El 21 de junio de cada año, se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad que lleva a los pacientes a mantener la actividad mental intacta, pero, atrapada en un cuerpo que deja de obedecer a las órdenes del cerebro.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) la define como una enfermedad del sistema nervioso central donde las neuronas motoras se degeneran progresivamente, llevando a la pérdida del control muscular voluntario.
La conmemoración de este día tiene como objetivo transmitir el mensaje urgente de la visibilidad de la enfermedad, empatía y acción.
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Concienciación sobre la enfermedad
Con el fin de sumarse a ese objetivo, la Fundación Proyecto ELA RD, realiza este sábado desde las 8:00 de la mañana una jornada dirigida a ciudadanos de distintas edades.
En la misma, compartirán sesiones de yoga, caminata consciente y ejercicios de fortalecimiento físico. Más allá del movimiento corporal, será un espacio para acompañar con presencia a quienes ya no pueden caminar, hablar o respirar por sí mismos.
Se desarrolla en el Parque Iberoamérica Santo Domingo, hasta la 1:00 de la tarde.
Leo Marrero, presidente de la fundación, expresó “esta jornada es una oportunidad para unirnos como sociedad y decirles a las familias afectadas por la ELA que no están solas. Queremos fomentar el bienestar, la empatía y el compromiso ciudadano con una causa que necesita visibilidad, solidaridad y acción”.
Se recuerda que aunque existen tratamientos paliativos, la ELA no tiene cura aún, sigue siendo de pronóstico devastador.
La enfermedad ataca las células responsables del control voluntario de los músculos, de esta manera evita que los mensajes lleguen a los músculos, provocando debilidad, rigidez y atrofia.
Limita la vida en forma progresiva: puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.
Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico”, explican expertos neurología.
En la actualidad, la prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA, es aproximadamente 7 de cada 100.000, según la asociación.
Uno en 10 casos de ELA se debe a una variante genética. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
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Síntomas
Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora.
Se les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.
La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.
Tratamientos:
Existen nuevas esperanzas para los pacientes con ELA, ya que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), aprobó recientemente Relyvrio. Se trata de un nuevo tratamiento para la enfermedad a base de fenilbutirato de sodio y taurursodiol de Amylyx.
El medicamento en forma de polvo se mezcla con agua y se puede tomar a través de una sonda de alimentación.
En un ensayo CENTAUR de fase II se logró en pacientes con ELA de progresión rápida la disminución de un 25% en capacidades físicas como caminar, hablar y tragar, en comparación con los que tomaron placebo.
