Santo Domingo. El fundador y presidente de la Fundación Proyecto ELA RD, Leo Marrero, alertó sobre el escaso conocimiento que existe en República Dominicana acerca de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente la movilidad de quienes la padecen.
Marrero explicó que en el país existen entre 70 y 80 personas diagnosticadas, aunque considera que podrían existir más casos sin identificar debido a la falta de información sobre esta condición.
Fue durante una entrevista en el programa 55 Minutos con Julissa Céspedes, que se transmite de lunes a viernes por CDN, canal 37, a las 10:00 PM, donde abordó los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias.
A Leo Marrero el diagnóstico de su madre lo llevó a crear Proyecto ELA RD
El dirigente recordó que la fundación surgió tras el diagnóstico de su madre, quien tardó cerca de un año en recibir una confirmación médica. A partir de esa experiencia, decidió crear una organización que brindara orientación y apoyo a otras familias afectadas.
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La ELA provoca la pérdida progresiva de fuerza muscular debido al deterioro de las neuronas motoras, afectando funciones como caminar, hablar, tragar y respirar. Sin embargo, la capacidad cognitiva y la sensibilidad permanecen intactas, lo que convierte la enfermedad en una experiencia especialmente difícil para los pacientes.
Marrero señaló que, aunque existen medicamentos que buscan ralentizar el avance de la enfermedad, aún no existe una cura efectiva. También destacó la importancia de dispositivos tecnológicos que permiten a algunos pacientes comunicarse mediante el movimiento de los ojos.
Campaña “Muévete por quienes no pueden hacerlo”
Como parte del mes de concienciación sobre la ELA, Proyecto ELA RD desarrollará varias actividades bajo el lema “Muévete por quienes no pueden hacerlo”. Entre ellas figura el relanzamiento del Ice Bucket Challenge, una jornada de natación el 19 de junio en la Academia Stono y una caminata el 27 de junio en el Parque Iberoamérica.
El objetivo es recaudar fondos, aumentar la visibilidad de la enfermedad y fortalecer el apoyo a las familias que enfrentan este diagnóstico.