En los últimos cuatro años, han muerto unos 30 niños diagnosticados con atresia biliar por no tener acceso a un trasplante
Santo Domingo, RD.- La periodista de investigación Adis Burgos presenta, a través de las plataformas de CDN-Cadena de Noticias un reportaje de cómo sufren y mueres los pacientes con enfermedades catastróficas.
Jorge Aquino era un prometedor sargento de la policía, que buscaba desesperadamente, durante los primeros meses del 2018 ayuda para un trasplante de hígado a su bebé de un año y ocho meses, con el agravante de que la costosa operación no se realiza en el país.
Pese a que se trataba de un servidor público y que tocó puertas que debieron abrirse nada ocurrió, en su desesperación el oficial tomó su arma de reglamento, el 6 de abril de ese año y se quitó la vida de un disparo; lo ahogó la impotencia.
Su hijo había sido diagnosticado con atresia de las vías biliares, una condición que impide que los conductos biliares lleven la bilis desde el hígado hacia el intestino delgado y de la que nuestro equipo de investigación “Desclasificado con Addis Burgos”, hizo una profunda búsqueda. Cuando esa función no puede ser realizada el bebé tiene, literalmente veneno en su sangre, y sus días están contados.
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NO HAY ESTADISTICAS.-
Ningún departamento de Salud Pública guarda estadísticas sobre los nacimientos de bebes con atresia biliar, en medio del aumento de familias que llegan desesperadas a los medios de comunicación, pidiendo ayuda para un trasplante de hígado. La mayoría de ellos, primero ha visitado múltiples oficinas públicas, donde no les hacen caso.
Médicos consultados aseguran que se han producido más de 30 muertes de bebes con atresia biliar por falta de acceso a un trasplante de hígado, en los últimos cuatro años.
MADRES DESESPERADAS PIDEN AYUDA.-
“Tengo temor, porque estoy luchando, estoy dando todo de mí para salvarla a ella” expresa Nashla Santiago, aun sabiendo que su todo no es suficiente, ya que necesita que alguna instancia del Gobierno se apiade y asuma los $120,000 dólares que necesita para llevar su bebé de once meses a Argentina, donde podría realizarle un trasplante de hígado.
El equipo de investigación de “Desclasificado con Addis Burgos” visitó a cinco madres con casos similares, todas tienen en común haber dado a luz bebés sanos que a pocos días de nacidos se notaban amarillentos, aunque visitaban sus pediatras reinaba la desorientación, también, en los médicos que tardan meses en ofrecer un diagnóstico preciso.
Mientras buscan ayuda para un trasplante, la economía de estas familias sangra, ya que sus bebés necesitan entre 8 a 12 medicamentos diariamente, lo que los obliga a hacer malabares.
“El bebé toma ocho medicamentos diarios, que hemos podido comprar, gracias a la solidaridad de las personas”, nos cuenta desde su casa en un campo de La Vega Kir Carmona, quien busca trasplante para su bebé de ocho meses.
PROMESAS QUE SE QUEDARON EN EL AIRE.-
En la Plaza de la Salud, donde en Julio del 2018 se firmó un acuerdo con Funda Hígado América, para programar jornadas de trasplante hepático, a dos años no hay ningún plan concreto. Algo que especifican es que los primeros intentos se harán con niños mayores de diez años, por lo que aún no hay esperanzas para familias cuyos bebés tienen atresia biliar.
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MEDICAMENTOS DE ALTO COSTO NO SON SUPLIDOS.-
El desentendimiento de Salud Pública con las historias de atresia biliar ha llegado al punto de que desde inicios de la pandemia el “Tacrolimus”, un inmunosupresor de supervivencia para las personas trasplantadas no está siendo suplido a quienes milagrosamente ya han conseguido un trasplante.
En una farmacia común la dosis de 1.5 ml de Tacrolimus de 50 cápsulas cuesta 22,458 pesos, el equivalente a dos salarios mínimos. El medicamento se agotará en 25 días, lo que implica que es un tratamiento incosteable para mayoría, a menos que la Salud Publica intervenga.
En el caso de los pacientitos de atresia biliar trasplantados durante el primer año están obligados a depender de unos 8 medicamentos. El equipo de investigación de “Desclasificado con Addis Burgos” hizo diligencias para encontrarse con el encargado de Medicamentos de Alto Costo de Salud Pública, pero la respuesta fue que estaba indispuesto.
