Fundación UNE llama a la concienciación sobre el Síndrome de PANS/PANDAS en RD

Santo Domingo, RD.- En el marco del Día Internacional de la Concienciación sobre el Síndrome de PANS/PANDAS, que se celebra cada 9 de octubre, la Fundación Una Nueva Esperanza (UNE) hace un llamado urgente para aumentar el conocimiento sobre esta entidad clínica en República Dominicana. La organización enfatiza la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados para quienes sufren de este trastorno.

Síndrome de PANS/PANDAS

PANS (Trastorno Pediátrico Neuropsiquiátrico Autoinmune de Inicio Agudo) y PANDAS (Trastorno Pediátrico Neuropsiquiátrico Autoinmune Asociado a Estreptococos) son afecciones que afectan principalmente a niños entre 3 y 12 años. También son poco frecuentes en adolescentes y adultos. A diferencia de PANDAS, que está vinculado a infecciones estreptocócicas, PANS puede surgir como resultado de una respuesta inmunitaria a diversas infecciones bacterianas o virales.

Según la Directora Ejecutiva de UNE, Esperanza Benitez, el diagnóstico de PANS/PANDAS puede ser complicado. Esto debido a que sus síntomas suelen solaparse con otros trastornos. Entre los signos más comunes se encuentran el inicio abrupto de tics, trastornos obsesivo-compulsivos, problemas de sueño, cambios de humor y fobias. Estudios recientes indican una relación significativa entre PANS/PANDAS y el Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo que subraya la necesidad de una identificación rápida para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Tratamiento para el Síndrome de PANS/PANDAS

Las opciones de tratamiento para PANS/PANDAS son multidisciplinarias e incluyen psiquiatría, neurología, inmunología y terapia cognitivo-conductual. Sin embargo, Benitez advierte que en República Dominicana, el acceso a estos diagnósticos y tratamientos suele ser costoso y limitado. La misma explicó que esto destaca la urgencia de políticas públicas que aborden las necesidades de pacientes con enfermedades raras.

En este sentido, la Fundación UNE se une a la iniciativa legislativa presentada por el Diputado Bolívar Valera Ariza en el Congreso Nacional. La misma busca garantizar atención integral para quienes padecen enfermedades raras, incluyendo PANS/PANDAS.

El origen del Día de Concienciación PANS/PANDAS se remonta a 2008, tras la experiencia de Stefanos Mitsogiorgakis, un niño que desarrolló síntomas severos tras una infección por estreptococos. Su historia impulsó la creación de esta jornada con el objetivo de generar conciencia y apoyo para quienes enfrentan estas condiciones en todo el mundo.