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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la cuenta de Instagram A Star for Martina difundió un conmovedor mensaje. Para visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con estas condiciones y la necesidad de impulsar una Ley de Enfermedades Raras en República Dominicana.
Martina, una niña dominicana de siete años diagnosticada con la enfermedad de Salla, se ha convertido en un símbolo de esperanza y resiliencia. Su historia ha trascendido en las redes sociales, contribuyendo con información valiosa para la comunidad médica internacional en la búsqueda de un tratamiento para su condición.
Asimismo, su madre se define como una «madre orgullosamente rara». Además, apoya junto a la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes la lucha por acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyo integral para pacientes y familiares.
Enfermedades raras: pareja cuenta la historia de su hija
En la cuenta de Instagram «A star for Martina«, creada por una pareja con el objetivo de divulgar la historia de su hija Martina y respaldar la investigación de la enfermedad de Salla, compartieron el mensaje siguiente:
Las Naciones Unidas han declarado el día de hoy como el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de visibilizar los enormes desafíos que enfrentan las personas que las padecen al intentar ejercer el derecho a la salud. Se necesita mucho esfuerzo para promover investigaciones, acceso a diagnósticos, acceso a tratamientos experimentales, a equipos de movilidad, terapias y apoyo psicológico a pacientes y familiares. Por esta razón apoyamos a la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes en todos los esfuerzos para promover una Ley de Enfermedades Raras en República Dominicana.
Soy una madre orgullosamente rara; Martina todos los días nos llena de amor, esperanza y es un ejemplo constante de resiliencia. Con sus siete años ha hecho aportes importantes a la comunidad médica internacional en el camino de encontrar un tratamiento para la enfermedad de Salla (Free Sialic Acid Storage Disorder). Pero además promueve el amor, el respeto y una sociedad más justa para las personas con enfermedades raras en República Dominicana.
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